关注慢性疲劳症候群

大约有15万法国人和100多万美国人患有这种疾病,该疾病具有许多症状,例如身体和精神的极度疲惫、缺少必要的舒适睡眠、付出辛劳后的忧郁和不安以及各种认知障碍。即便在得到休息后,这些症状也不会消失。
Orange公司前电子领域专家Jeroen,在描述他患有该疾病的经历和痛苦时说:”我44岁了,但我觉得我活在90岁人的身体里,每当我要做一点身体或精神上的努力时,我都要休息几个小时,才能恢复舒适的状态。”
这位法国籍的荷兰人还补充说,他在2014年偶然发现了他的病,”一开始,我以为这只是流感,但是疲劳丝毫不减,我觉得我越来越难在工作上集中精力,”他如是说。
Jeroen的病只有经过一系列检查并排除其它可能的病症后,才能诊断为慢性疲劳症候群,这表明了脑脊髓炎诊断的困难性,因此,直到现在也没有该疾病的生理诊断,也没有确定一些特殊的标志,可以让确诊变得容易。
从那以后,Jeroen学会了与他的疾病相处,尽管他忍受着巨大的痛苦,”在得这个病之前,我很健康,但是一夜之间,我发现我不得不停止工作,放弃我的爱好,现在我早上醒来,身体电池的电量不超过15%到20%,这意味着我必须仔细确认我的优先事项,以平衡我的体力,因此,如果我忽视它,我就意识到我要付出高昂的代价,我不得不连续几个小时呆在床上,以恢复我的行动能力。”
对于Jeroen来说,他无法让法国医疗机构相信,他真的是个病人,甚至是他从健康保险中受益,因此,他们认为”问题出于我的想法,认为我应该回去工作”,他如是说。
如果美国最高卫生机构已经承认该疾病,如果世界卫生组织认为它是严重的神经性疾病,那么法国将继续以极大的不确定性对待它。
但在这方面,也开始出现积极的迹象,令Jeroen感到欣慰,”对于所有人来说,了解这种疾病很重要,许多患有该疾病的人都很孤独,因为没有人相信他们,还有人随意下评判打击他们,认为他们是无理由的懒惰,甚至是崩溃”,他如是说。